Vigtigste takeaways
- En stor, langsgående undersøgelse viste, at de fleste børn med autisme viser dygtighed eller vækst i vigtige udviklingsområder i en alder af 10 år.
- Mens de fleste undersøgelser af autisme fokuserer på folks underskud, anvendte denne undersøgelse en "styrkebaseret tilgang" for at få et mere helhedsorienteret billede af børnene som enkeltpersoner.
- Eksperter siger, at tidlig diagnose og intervention samt et støttende hjemmemiljø er nøglerne til succes for børn med autisme.
Her er nogle gode nyheder til at starte World Autism Day og starten på måneden om autismebevidsthed: Ny forskning viser, at de fleste børn med autisme "klarer sig godt", når de er i mellembarndommen - i det mindste ved bestemte målinger.
Undersøgelsen, som blev offentliggjort i JAMA Åben den 29. marts fulgte mere end 270 børn, der blev diagnosticeret med autismespektrumforstyrrelse (ASD) i Canada fra cirka 2 år, indtil de var omkring 10 år gamle, hvilket gør det til en af "de største forskningsundersøgelser af sin art i verden. ”
Resultaterne viste, at 80 procent af deltagerne opnåede færdigheder eller vækst i mindst et af fem vigtige udviklingsområder, såsom kommunikation eller socialisering.
Her er et nærmere kig på, hvad den nyeste forskning om børn med autisme fandt, samt vigtigheden af at tage en "styrkebaseret tilgang" til måling af udvikling.
Studiet
Til denne undersøgelse rekrutterede forskere ledet af Hospital for Sick Children og Center for Addiction and Mental Health 272 børn diagnosticeret med ASD fra en blanding af klinikker i byer og landdistrikter i hele Canada. Drenge udgjorde 86 procent af den samlede gruppe, og deltagerne var i gennemsnit næsten 3 1/2 år gamle i starten af undersøgelsen.
Forskerne målte børns kompetencer og forbedringer over tid inden for fem nøgleområder for udvikling: kommunikation, socialisering, dagligdags færdigheder og følelsesmæssig sundhed med hensyn til internaliserende adfærd og eksternaliserende problemer.
De bestemte, hvor godt børnene klarede sig ved hjælp af en blanding af rapporterede observationer fra deres primære omsorgsperson (som normalt var deres mor) samt tests og andre værktøjer udført af eksaminatorer på klinikkerne og deltagernes lærere.
Forskere indsamlede disse data om deltagerne i to forskellige tidsperioder (maj 2005 til oktober 2012, derefter igen mellem maj 2009 og marts 2018) for at få en fornemmelse af, hvor godt børnene klarede sig, da de nærmede sig ungdomsårene.
Undersøgelsen viste, at 80 procent af børn med autisme "klarer sig godt", defineret som at vise vækst eller kompetence i mindst et udviklingsområde, når det andet datasæt blev indsamlet. Hvad mere er, 20 procent af børnene klarede sig godt i fire eller alle fem af de vurderede færdigheder omkring 10 år.
”Dette er et vigtigt bidrag til litteraturen inden for dette forskningsområde,” siger Kiti Freier Randall, ph.d., pædiatrisk neuroudviklingspsykolog og medicinsk direktør for Inland Empire Autism Assessment Center of Excellence i San Bernardino, Californien. ”Det var en veludført undersøgelse. Det var langsgående, og det er svært at gøre, fordi de tager engagement. ”
Det er vigtigt at bemærke, at denne undersøgelse blev udført i Canada, og resultaterne er ikke nødvendigvis generaliserbare for børn med autisme i USA, hvor adgangen til tidlige interventionsprogrammer og andre tjenester kan være forskellig.
Daniel Bagner, ph.d.
Børn med autisme, der har lavere socioøkonomisk baggrund og racemæssig og etnisk minoritetsbaggrund, modtager ikke tjenester i samme omfang som deres hvide kolleger med højere socioøkonomisk status.
- Daniel Bagner, ph.d.Mere forskning er også nødvendig for at bestemme, hvor "godt" børn med autisme klarer sig afhængigt af deres racemæssige baggrund, givet forskelle i adgang til sundhedspleje og tjenester blandt mindretal, siger Daniel Bagner, ph.d., professor i psykologi ved Florida International University's Center for Children and Familier og direktør for Early Childhood Behavior Lab.
”Børn med autisme, der har lavere socioøkonomisk baggrund og racemæssig og etnisk minoritetsbaggrund, modtager ikke tjenester i samme omfang som deres hvide kolleger med højere socioøkonomisk status,” forklarer han. "I forbindelse med racemæssig retfærdighed er det et kritisk stykke at overveje."
Anvendelse af en “Styrkebaseret” tilgang til autisme
De fleste undersøgelser af autisme evaluerer mennesker ud fra deres underskud, såsom huller i intellektuel eller færdighedsudvikling. Denne undersøgelse var unik, idet den tog en "styrkebaseret tilgang", som giver en mere holistisk, menneskecentreret måling af, hvor godt en person med autisme klarer sig baseret på forbedringer i deres færdigheder, når de bliver ældre.
”En styrkebaseret tilgang fokuserer mindre på, hvor barnet kæmper, og mere på de slags ting, vi kan udnytte,” forklarer Bagner.
Freier Randall bruger eksemplet på et barn med autisme, der har vanskeligheder med social-relationelle færdigheder og kommunikation for at vise, hvordan en styrkebaseret tilgang kan omsættes.
”Jeg vil sige til forældrene, at dit barn ser til dig for at få trøst og godkendelse, i modsætning til at sige, at de bare ikke kommunikerer, og det er begyndelsen på gensidig kommunikation,” siger hun. "Det betyder, at der er noget, vi kan bygge videre på."
Forfatterne skrev, at de foretrak udtrykket "klarer sig godt" i modsætning til at have "gode resultater", da det er mindre værdibaseret for mennesker med autisme. Denne tilgang anerkender også, at forbedringer ikke skal betragtes som et endeligt slutpunkt, men snarere som en kontinuerlig rejse gennem livet.
Rebecca Mannis, ph.d.
Denne tilgang hjælper med at erkende, hvem barnet er som individ, hvad familien og samfundet kan give, og de ambitioner, som forældrene har for deres barn.
- Rebecca Mannis, ph.d."Denne tilgang hjælper med at anerkende, hvem barnet er som individ, hvad familien og samfundet kan give, og de ambitioner, som forældrene har for deres barn," siger Rebecca Mannis, ph.d., udviklingspsykolog, læringsspecialist, der har undervist voksne og børn med speciel behov (inklusive autisme) og grundlægger af Ivy Prep Learning Center i New York City. "Det giver mening at se på det enkelte barn og banen for deres uafhængige vækst, og det er forståeligt, at der ville være variation, fordi det er autismens natur."
At se på, hvor godt et barn med autisme klarer sig over tid, giver dem også mulighed for at fortsætte med at vokse og forbedre sig, tilføjer Frier Randall.
”Jeg elsker ideen om måske at tale om, hvordan de klarer sig som enkeltpersoner eller møder deres potentiale og holder liv i vækst og håb. Når de når målene, sætter du et andet mål, og du fremmer aktiv fortsat vækst, ”siger hun.
Sætte børn med autisme op til succes
Denne seneste forskning fremhæver vigtigheden af tidlig diagnose og intervention for børn med autisme. Resultaterne viste, at de deltagere, der havde større vanskeligheder med følelsesmæssig sundhed i starten af undersøgelsen, var mere tilbøjelige til at vise vækst i dette område.
Ligeledes havde dem, der havde bedre følelsesmæssig sundhed i starten af forskningen, større sandsynlighed for at opnå kompetence inden for dette område senere i barndommen.
Kiti Freier Randall, ph.d.
Vi er nødt til at gøre en fælles indsats for at stille diagnosen, ikke for at mærke hvert barn, men for at få de rigtige indgreb til dem på det rigtige tidspunkt.
- Kiti Freier Randall, ph.d.”Tidlig indgriben gør en forskel,” siger Freier Randall. ”Vi er nødt til at gøre en fælles indsats for at stille diagnosen, ikke for at mærke hvert barn, men for at få de rigtige indgreb til dem på det rigtige tidspunkt. Det kræver en omfattende evaluering for at bestemme den rigtige behandling. ”
Familien er også afgørende for succesen for børn med autisme. Undersøgelsen viste, at børn med bedre familiefunktion i områder som kommunikation, disciplin og støtte havde en tendens til at gøre det bedre senere i barndommen.
”Familieattributter har meget at gøre med barnets resultater - uanset barnet - men bestemt barnet med udviklingsforsinkelser eller handicap,” siger Freier Randall. ”Familiens hjemmemiljø er beholderen for barnet, og det er vigtigt, at beholderen ikke slutter sig til et barns kaos, men giver stabilitet for det.”
Og det støttende, stabile miljø starter med en stærk investering fra forældrene i deres barns velbefindende, tilføjer Mannis.
”Det er så vigtigt for forældre at tænke kritisk og forstå og analysere nye oplysninger om autisme,” siger hun. "Forældre skal bruge disse oplysninger til at være deres børns bedste advokat og cheerleader."
Intet af dette er dog i et vakuum, men eksperter siger, at det er afgørende, at lokalsamfund og regeringer fortsat søger nye måder at støtte familierne til børn med autisme - især nu i betragtning af pandemiens løbende udfordringer.
”Lige nu, med hensyn til COVID, er ressourcer og interventioner blevet stoppet eller ændret,” siger Freier Randall. "Disse familier er under masser af stress, og vi, som et samfund, har brug for at binde sig omkring dem og støtte dem, så de kan være det familiemiljø, som denne artikel viser, hjælper børn med at gøre det godt."
Hvad det betyder for dig
Historisk set fokuserede forskning på børn med autisme på deres underskud i intellektuel og færdighedsudvikling.
Denne undersøgelse viste, at når man ser på et barns styrker og vækst i visse områder over tid, kan det give en bedre vurdering af, hvor godt de har det i forhold til deres yngre selv. Denne tilgang giver forældre mulighed for at få et mere helhedsorienteret billede af børn med autisme som enkeltpersoner på unikke baner.
Tidlig diagnose og intervention samt et støttende stabilt hjemmemiljø kan hjælpe børn med autisme med at nå deres fulde potentiale. Hvis du tror, dit barn kan have autisme eller have andre bekymringer om deres udvikling, skal du kontakte din børnelæge eller en anden læge for en omfattende evaluering.
Undgå ableistisk sprog inden for autismeforskning