Vigtigste takeaways
- Kliniske forsøg har historisk lav deltagelse fra sorte mennesker.
- En gigtundersøgelse opdagede, at overdreven tillid til elektronisk rekruttering forårsager forskelle i mangfoldighed.
- Afhjælpning af teknologikløften for sorte patienter kan føre til øget deltagelse i studiet.
En vigtig, men ofte overset udfordring, som medicinske forskere står over for under kliniske forsøg, er en stærk mangel på mangfoldighed blandt deltagerne. Sorte menneskers historisk lave deltagelse kan have konsekvenser for resultaterne og den samlede effektivitet af den pågældende behandling.
En Johns Hopkins-undersøgelse offentliggjort i tidsskriftet Kliniske forsøg forsøgte at undersøge denne forskel ved at rekruttere en mere forskelligartet pulje af deltagere til en undersøgelse af gigt. Til dette sammenlignede holdet otte metoder - fire elektroniske og fire traditionelle metoder - til rekruttering og bemærkede tendenser i respondenternes demografi.
Undersøgelsens medforfatter Stephen Juraschek, MD, ph.d., forklarer: ”Sorte amerikanere er underrepræsenteret i kliniske forsøg - noget jeg bliver mindet om hver gang jeg rådgiver sorte patienter ved hjælp af data fra stort set hvide voksne. Elektroniske medicinske journaler giver et enormt løfte om at tilbyde patienter med relevante forhold mulighed for at deltage i kliniske forsøg. Imidlertid var virkningen af elektronisk-baserede rekrutteringsmetoder på deltagernes demografi ukendt. ”
Undersøgelsesresultater
Juraschek og hans team rekrutterede gennem aktive patientportaler såvel som indirekte metoder som mailere og sociale medier. Resultaterne af rekrutteringen viste, at to tredjedele af de sorte deltagere reagerede på papirannoncer, da mange ikke engang havde patientportaler, på trods af at deres optegnelser var elektroniske.
Stephen Juraschek, MD, ph.d.
Alle patienter har ret til at blive tilbudt medicinsk behandling informeret af undersøgelser, der repræsenterer dem.
- Stephen Juraschek, MD, ph.d.Dette beviser, at der er en "overdreven afhængighed" af digitale metoder såvel som en iver efter deltagelse. "Disse fund viser også vigtigheden af en række rekrutteringsmetoder for at tilmelde en repræsentativ undersøgelsespopulation."
Sorte mennesker har ofte dårligere resultater
Repræsentation i kliniske forsøg er afgørende for at finde de bedste resultater for forskellige etniske grupper. Dette ses i mønstre af sygdomme, der er mindre fremtrædende inden for det sorte samfund, som sorte mennesker stadig er mere tilbøjelige til at dø af. Sorte kvinder er mindre tilbøjelige til at blive diagnosticeret med brystkræft end hvide kvinder, men er mere tilbøjelige til at dø af det. Forskere forsøger at lukke hullet, men der er ikke nok forskning til at undersøge, hvorfor dette er.
Tilsvarende forhindrer mere melanin i huden færre tilfælde af melanom, men når det endelig diagnosticeres, diagnosticeres det ofte på et senere, mere dødbringende tidspunkt. En stor fejl ved forskning er, at læger lærer af guider, der kun viser hvid hud. Mange guider anbefaler at kigge efter et sted, der er brunt, tan eller rødt, men dette er ikke nyttigt for nogen med mørkere hud. Det er heller ikke effektivt at lede efter sorte modermærker for en sort person, der allerede naturligt har dem.
Uden tilstrækkelig repræsentation er der færre diagnostiske fotos tilgængelige for personer med mørkere hud, og der er ikke tilstrækkelig indsigt, der kan fange sygdomme i tilstrækkelig tid til at give medicinsk intervention.
Sorte mennesker og kliniske forsøg har en kompliceret historie
Amerikansk historie er fyldt med eksempler på mishandling af folk med farve, og på grund af dette er sorte mennesker mindre tilbøjelige til at deltage i kliniske undersøgelser, hvilket kan afhjælpe forskellen i sundhedsforskelle. Ifølge Inger Burnett-Zeigler, ph.d., og lektor ved Northwestern University, ”Der er en dybt indlejret mistillid til medicinsk forskning i det afroamerikanske samfund.
Burnett-Ziegler fortsætter: "Tuskegee-syfilisundersøgelsen er en af de mest omtalte historiske begivenheder, der bidrager til medicinsk mistillid. De sorte mænd, der deltog i denne undersøgelse, fik aldrig informeret samtykke, undersøgelsen fortsatte langt længere end oprindeligt forventet, og da behandlingen blev tilgængelig, blev den ikke tilbudt dem. ”
Inger Burnett-Ziegler, ph.d.
Der er en dybt indlejret mistillid til medicinsk forskning i det afroamerikanske samfund.
- Inger Burnett-Ziegler, ph.d.Denne undersøgelse involverede 600 sorte mænd-399 med syfilis og 201 uden. De fik at vide, at de led af "dårligt blod", og behandling blev tilbageholdt fra dem, på trods af undersøgelsen, der førte til opdagelsen af penicillin som en kur. Mændene underskrev i 6 måneder og troede, at de ville få eksamen, mad og begravelsesforsikring. Undersøgelsen strakte sig i 40 år og påvirkede mændenes liv såvel som deres familier.
Burnett-Ziegler nævner også Henrietta Lacks, hvis DNA førte til kræftbehandlingsfremskridt og poliovaccinen. "Frk. Lacks biodata blev taget uden hendes viden eller samtykke, og fortjenesten fra den videnskabelige udvikling blev ikke delt med hendes familie. "
"Kombineret har disse forekomster og andre ført til en betydelig bekymring for, at forskere muligvis ikke forestiller sig formålet med forskningen og frygter, at oplysningerne enten kan bruges mod dem eller har potentialet til at skade dem."
Hun forklarer også, at manglen på sort repræsentation hos klinikere og dem, der udfører forskningen, kun øger mistilliden. Dette er en uendelig cyklus, der skaber yderligere forskelle og deltagelse i studiet.
Underserverede samfund mangler adgang til teknologi
Fra undersøgelsen samlede forskere, at selvom sorte patienter havde elektroniske filer som hvide patienter, havde mange ikke en aktiv portal. En af årsagerne til dette kan være tilgængelighed.
Pew-forskning viser, at sorte familier er mindre tilbøjelige til at have internetadgang end hvide, spansktalende eller asiatiske familier. Disse oplysninger samt tendenser, der viser, at sorte mænd har mere alvorlig gigt end andre racer, bekræfter behovet for mere effektiv kommunikationsværktøjer.
Overtillid til teknologi kommer ikke sorte mennesker til gode, der er ivrige efter at deltage. Imidlertid viser den viden, der kom ud af Johns Hopkins forskningsundersøgelse, at være et skridt fremad i at skabe lighed for samfund, der kan blive ramt hårdere af forskellige sygdomme.
Hvad det betyder for dig
Racemæssig og etnisk mangfoldighed er afgørende for nøjagtigheden af den kliniske forsøgsproces. Hvis dataene kun afspejler hvide individs fysiologi, kan eventuelle potentielle negative virkninger, som et nyt lægemiddel kan have på sorte mennesker, overses. Hvis du er en farvet person, kan din deltagelse i kliniske forsøg være med til at etablere sikre og effektive behandlinger for alle.
Racemæssige forskelle fører til dårlig mental sundhedspleje for sorte amerikanere