Selvom der ikke er nogen accepteret medicinsk definition af, hvad en usynlig sygdom er, er disse generelt kroniske tilstande med svækkende smerter og træthedssymptomer, der ikke let kan genkendes bare ved at se på nogen.
Eksempler på usynlige sygdomme inkluderer myalgisk encefalomyelitis (ellers kendt som kronisk træthedssyndrom), lupus, fibromyalgi og Crohns sygdom. Mange autoimmune sygdomme falder ind under usynlige sygdomme, og flere er stadig meget misforstået og ofte fejldiagnosticeret.
Disse forhold kan gøre det vanskeligt for en person at leve et fuldt og produktivt liv. Kronisk smerte er ofte forbundet med usynlige sygdomme såvel som vedvarende træthed.
Mange patienter med usynlige sygdomme ser sunde ud udefra og efterlader dem til at beskæftige sig med venner, familiemedlemmer og endda læger, der spørger, om de virkelig er syge.
Denne artikel dækker, hvordan en usynlig sygdom diagnosticeres, typer af usynlige sygdomme og giver måder at klare og leve med en.
Diagnose
Hvis du har en usynlig sygdom, ved du sandsynligvis alt for godt, hvor svært det kan være at få en diagnose. Mange af disse tilstande kan ikke diagnosticeres med en simpel blodprøve og kræver ofte eliminationsprocessen og en patients rapportering af symptomer for at stille en diagnose.
Fibromyalgi diagnosticeres for eksempel næsten udelukkende på baggrund af en patients forklaring af de symptomer, de har at gøre med. At få denne diagnose kræver at se en læge, der forstår tilstanden, der lytter til dig som patient, og som tror på det, du fortæller dem.
En usynlig sygdom kan tage år at diagnosticere
Desværre er alt for mange patienter med usynlige sygdomme kommet til at lære, at det at finde trifecta hos en læge kan være som at finde en nål i en høstak. Det er en af grundene til, at den gennemsnitlige diagnoseperiode for fibromyalgi, fra det tidspunkt, hvor en patient først præsenterer en læge med symptomer, til det tidspunkt, hvor de modtager en officiel diagnose, er 6,5 år.
Desværre er alt for mange patienter med usynlige sygdomme kommet til at lære, at det at finde trifecta hos en læge kan være som at finde en nål i en høstak. Det er en af grundene til, at den gennemsnitlige diagnoseperiode for fibromyalgi, fra det tidspunkt, hvor en patient først præsenterer en læge med symptomer, til det tidspunkt, hvor de modtager en officiel diagnose, er 6,5 år.
Den gode nyhed er, at der i medicinske samfund øges bevidsthed om usynlige sygdomme, og at patienter får diagnoser hurtigere i dag end nogensinde før.
På trods af disse fremskridt er det stadig en god ide at opsøge anden og tredje mening, hvis du oplever kroniske smerter og træthedssymptomer uden forklaring og ingen diagnose fra de læger, du har afsløret dine symptomer til.
Typer
Fordi der ikke er nogen accepteret medicinsk definition af usynlig sygdom, er der en lang liste med tilstande, der kan tælle som sådan. Hvis du har en tilstand, der forstyrrer din daglige livsstil, men andre har kommenteret, at du "ikke synes syg" tidligere, har du sandsynligvis en usynlig sygdom.
Nogle almindeligt anerkendte usynlige sygdomme inkluderer stadig:
- Rheumatoid arthritis: En autoimmun tilstand, hvor immunsystemet angriber leddene. Symptomer inkluderer svækkende smerter og ledskader.
- Kronisk træthedssyndrom: En tilstand af ukendt oprindelse, der kan forårsage feber, ømme muskler og længere perioder med udmattelse.
- Fibromyalgi: En kronisk tilstand med symptomer på muskuloskeletale smerter og træthed.
- Diabetes: En sygdom, der hæmmer kroppens evne til at producere og reagere på insulin korrekt.
- Cøliaki: En overfølsomhed over for gluten, der fremkalder en immunreaktion og kan resultere i skade på tyndtarmen.
- Lupus: En autoimmun tilstand, hvor immunsystemet angriber kroppens væv og organer for at omfatte led, hud, blodlegemer og hjerne.
- Sjogrens syndrom: En autoimmun lidelse, der påvirker øjne og mund.
- Migræne: Tilbagevendende hovedpine, der kan resultere i kvalme og nedsat syn.
- Crohns sygdom: En inflammatorisk tarmsygdom præget af svær mavesmerter, diarré, ardannelse i tarmene og træthed.
- Depression og angst: Stemningsforstyrrelser, der kan hæmme en persons evne til at forlade deres hus og engagere sig i daglige aktiviteter, og som kan resultere i fysiske symptomer som hovedpine, fordøjelsesproblemer og søvnforstyrrelser.
Indvirkning
At have en usynlig sygdom kan påvirke en persons evne til at leve deres liv som de ellers ville. Selv på dage, der ikke er præget af smerte og kronisk træthed, har mennesker med usynlige sygdomme ofte begrænsede reserver og skal være meget forsigtige med at beslutte, hvad de skal bruge deres energi på.
Sketeorien
Hvis du er en del af det usynlige sygdomsfællesskab, har du måske hørt om The Spoon Theory, oprindeligt udviklet af Christine Miserandino (en kvinde, der bor sammen med Lupus) i 2003.
Sketeorien er en måde at tale om virkningen af usynlige sygdomme på, så folk, der ikke har disse sygdomme, muligvis bedre kan forstå. Det beder folk om at forestille sig at skulle give en ske til alt, hvad de gør på en given dag som:
- Går på arbejde
- Deltage i et møde
- Leger med dine børn
- At lave middag
- Vasker op
- Selv at tage et bad
- At drikke kaffe med vennerne
Ifølge teorien har de fleste sunde individer flere skeer, end de har brug for for at få en given dag. Men mennesker med usynlige sygdomme har et meget begrænset antal skeer, og de skal være forsigtige med, hvordan de bruger dem, for når de først er ude, er de ude.
Hvis du kun havde 10 skeer, hvad ville du bruge dem på?
Det er virkningen af usynlige sygdomme. Der er kun så mange skeer til overs, og nogle dage er der endnu færre end andre. På disse dage kan du måske blive nødt til at blive i sengen, når du hellere vil bruge tid sammen med venner. Nogle gange er der bare ikke nok skeer til at give væk.
Håndtering
Der er ingen tvivl om, at det er svært at leve med en usynlig sygdom. Ikke kun er symptomerne smertefulde og udmattende, men manglen på skeer kan lade dig føle dig isoleret og alene.
Find fællesskabsstøtte
Det behøver dog ikke at være sådan. Usynlig sygdomsbevidsthed vokser hver dag ikke kun i medicinske samfund, men i samfundet som helhed. Der er online supportgrupper, Facebook-samfund og ressourcer til rådighed for at hjælpe dig med at navigere selv de værste dage med din usynlige tilstand.
Der er også læger, der forstår og plejer; læger, der holder sig ajour med de nyeste undersøgelser og fremskridt, og som ønsker at hjælpe på alle måder, de kan.
Få en henvisning
Hvis du i øjeblikket ikke har en læge, der passer til regningen, skal du finde en. Bed om en henvisning inden for det usynlige sygdomsfællesskab og se på online anmeldelser. Du fortjener en læge, der tror på dig, der holder af dig, og som vil hjælpe dig med at bevare så mange skeer som muligt.
Husk, det er ikke ualmindeligt, at folk, der lider af usynlige sygdomme, også står over for depressioner. Det giver mening; at håndtere en kronisk tilstand er smertefuld og isolerende, og du har lov til at have store følelser med det. Store følelser, der nogle gange kan få dig til at opleve en dukkert i humør.
Overvej at se en terapeut
En af de bedste ting, du kan gøre for dig selv, er at søge hjælp fra en mental sundhedsperson, der har erfaring i behandling af patienter med kroniske lidelser. Disse fagfolk kan hjælpe dig med at finde måder til at optimere din mentale sundhed, hvilket kan give dig de bedst mulige resultater for dit fysiske helbred.
Hvad er tegnene på at du er meget deprimeret?